بیماری هموفیلی، از جمله بیماری‌های مزمن و نوعی اختلال در انعقاد خون است که به واسطه کمبود فاکتورهای انعقادی، شخص را در معرض انواع مشکلات جسمانی قرار می دهد. این امر بر بسیاری از جنبه‌های زندگی بیمار اثرگذار است.

به گزارش روابط عمومی دانشکده بهداشت، براساس آمارانجمن هموفیلی در ایران حدود 6هزار و 500 نفر بیماری هموفیلی وجود دارند.

اولویت­ها در بهبود سلامت و کیفیت زندگی افراد مبتلا به هموفیلی عبارتند از:

·         جلوگیری از خونریزی و آسیب دیدگی مفصل

·         مدیریت سریع خونریزی

·         مدیریت عوارض از جمله: آسیب مفصل و عضله و سایر عواقب خونریزی، توسعه مهار کننده­ها و عفونت ویروسی از طریق فرآورده های خونی منتقل می­شود.

·         توجه به سلامت روانی اجتماعی

افراد مبتلا به هموفیلی بهتر است در یک محیط مراقبت جامع کنترل شوند. رفع نیازهای وسیع افراد مبتلا به هموفیلی و خانواده­های آنها از طریق ارائه هماهنگ مراقبت­های جامع توسط یک تیم چند رشته­ای از متخصصان مراقبت­های بهداشتی، مطابق با پروتکل­های پذیرفته شده که رهنمودهای درمانی عملی و ملی هستند، بهتراست انجام شود.

مراقبت­های جامع ضمن کاهش عوارض و مرگ و میر ، سلامت جسمی و روانی و کیفیت زندگی را ارتقا می بخشد.

بیماران باید حداقل سالانه توسط همه اعضای تیم اصلی (کودکان هر 6 ماه یکبار) برای ارزیابی کامل خون شناسی ، اسکلت عضلانی وضعیت روانی - اجتماعی ویزیت شوند.

آموزش بیماران، اعضای خانواده و سایر مراقبان برای اطمینان از برآورده شدن نیازهای بیماربسیار مهم است.

دراینجا نکات مهم برای فعالیت بدنی و بهداشت دهان و دندان در بیماران هموفیلی توضیح داده می­شود.

فعالیت بدنی برای تقویت عضلات، هماهنگی، آمادگی جسمانی عمومی، عملکرد بدنی، وزن بدن سالم و عزت نفس، رشد عصبی عضلانی مورد تشویق قرار گیرد.

·         تراکم استخوان ممکن است در افراد مبتلا به هموفیلی کاهش یابد. برای بیماران مبتلا به اختلال عملکرد اسکلتی عضلانی، فعالیتهای تحمل کننده وزن که باعث رشد و نگهداری تراکم خوب استخوان می­شوند، تا آنجا که سلامت مفاصل آنها اجازه می­دهد، باید تشویق شوند.

·         انتخاب فعالیت­ها باید منعکس کننده علایق، توانایی ، شرایط جسمانی ، آداب و رسوم و منابع فردی باشد.

·         ورزشهای غیر تماسی مانند شنا، پیاده­روی، گلف، بدمینتون، تیراندازی با کمان، دوچرخه سواری، قایقرانی و تنیس روی میز باید مورد تشویق قرار گیرند.

·         از ورزش­های تماسی و برخوردی مانند فوتبال، هاکی، بوکس و کشتی و همچنین فعالیت­های با سرعت بالا مانند مسابقه موتور کراس و اسکی بهتر است به دلیل احتمال آسیب­های تهدید کننده جلوگیری شود.

·         بیمار باید قبل از انجام فعالیت­های بدنی با یک متخصص اسکلتی - عضلانی مشورت کند تا در مورد مناسب بودن، وسایل محافظتی (فاکتور و سایر اقدامات) و مهارت­های بدنی مورد نیاز قبل از شروع فعالیت صحبت کند.

·         مفاصل هدف را می­توان در طول فعالیت با آتل محافظت کرد، خصوصاً وقتی که هیچ عامل فاکتور لخته شدن وجود نداشته باشد.

برای افراد مبتلا به هموفیلی، رعایت بهداشت دهان و دندان برای جلوگیری از بیماری پریودنتال و پوسیدگی دندان ، که مستعد خونریزی لثه است، ضروری است.

·         معاینات دندانپزشکی باید از زمان شروع رویش دندانهای شیری به طور منظم انجام شود.

·         برای از بین بردن رسوبات پلاک، دندان­ها باید دو بار در روز با یک برس بافت متوسط ​​مسواک زده شوند.

·         باید از نخ دندان یا برس بین دندان تا جایی که ممکن است، استفاده کنید

·          خمیر دندان حاوی فلوراید باید در مناطقی که فلوراید طبیعی در منبع آب وجود ندارد استفاده شود. در صورت لزوم ممکن است مکمل های فلوراید نیز تجویز شوند.

·         باید ارزیابی ارتودنسی برای همه بیماران در سنین 10 تا 14 سال در نظر گرفته شود تا مشخص شود آیا مشکلی بسیاری وجود دارد که در صورت عدم درمان می تواند منجر به بیماری پریودنتال شود.

·         ارتباط نزدیک بین جراح دندانپزشکی و تیم هموفیلی برای ارائه مراقبت های دندانپزشکی جامع ضروری است.

·         با استفاده از طیف کاملی از تکنیک های موجود در دسترس جراحان دندانپزشکی، می­توان با بی حسی موضعی درمان را انجام داد. تزریق داخل پاپیلاری و داخل رباطی اغلب تحت پوشش فاکتور (40-20٪) انجام می شود، اگرچه ممکن است برای کسانی که تجربه کافی دارند، این تزریقات را بدون آن انجام دهند.

·         آنتی بیوتیک­های خوراکی فقط در صورت لزوم بالینی باید تجویز شوند.

·         اقدامات خونریزی موضعی نیز ممکن است در صورت امکان پس از کشیدن دندان مورد استفاده قرار گیرد.

·         پس از کشیدن دندان، باید به بیمار توصیه شود تا زمان بازگشت احساس طبیعی از خوردن غذای گرم و نوشیدنی خودداری کند. باید از استعمال سیگار خودداری شود زیرا این امر می تواند در بهبودی مشکل ایجاد کند. دهانشویه های منظم آب نمک گرم (یک قاشق چای خوری نمک در یک لیوان آب گرم) باید روز بعد از درمان شروع شوند و به مدت 5-7 روز یا تا زمان بهبودی دهان ادامه داشته باشند.

·         خونریزی طولانی مدت یا دشواری در گفتار، بلع یا تنفس پس از دستکاری دندان باید بلافاصله به متخصص خون ،جراح دندان گزارش شود.

·         از مصرف داروهای ضد التهاب غیر استروئیدی (NSAID) و آسپرین باید خودداری شود.

·         دوز مناسب پاراستامول / استامینوفن هر 6 ساعت به مدت 2-3 روز به جلوگیری از درد کمک می کند.

تهیه کننده : دکتر مسعود کریمی دکترای تخصصی آموزش بهداشت و ارتقا سلامت و خانم الهه زارع دانشجوی دکترا آموزش بهداشت و ارتقاء سلامت